Kuinka tää aika kuluu näin nopeasti? Kesä kolkuttaa jo ovella ja puissa on lehdet melkein jo täydet täällä Oulussakin. No sellaista tää elämä on, vuodet vierii ja aika menee eteenpäin vaikka haluaisi sen välillä pysäyttää. :)

Olin alkuvuodesta kuntoutuksessa Kankaanpäässä, kuten jo monena vuonna peräkkäin. Kuntoutus oli taas niin ihana ja tarpeellinen. Nyt vaan jotenkin tuntui, edellisiin verrattuna, että kolme viikkoa oli liian pitkä aika kerralla pidettäväksi. Ensimmäiset kaksi viikkoa meni todella energisenä ja kunnon tsemppi päällä. Jaksoin käydä joka päivä kilometrin lenkin kävelemässä ja pääsin hienosti tavoitteisiin. Kolmas viikko menikin sitten oikeen puurtamalla ja väsy yllätti ihan täysin. Kun pääsin kotiin olinkin yllättäen ihan rätti poikki väsynyt, kun normaalisti olen hyvin energinen ja tarmokas palatessani kuntoutuksesta. Nyt olikin erona edellisiin vuosiin se, että aiemmin minulla on ollut selkä kipeä ja autokyyti on rasittanut  sen verran että ensimmäinen viikko on mennyt hiljakseen ja toipuessa. Sitten seuraavat kaksi viikkoa on menty täysillä. Nyt pystyin aloittamaan heti täysillä ja sitten kolmas viikko olikin liikaa samaan kertaan. Pyysin kuntoutus terapeutteja antamaan kelalle palautteen, että minulle olisikin 2+2 parempi vaihtoehto. Olisin kaksi viikkoa keväällä ja sitten kaksi syksyllä, saa nähdä mitä kela siihen sitten ensi vuonna sanoo.

Olin vasemman isovarpaan tyvinivelen jäykistysleikkauksessa maaliskuun lopussa. Olihan siitä ikuisuudelta tuntuva toipuminen, huh huh. Ei saanut varata jalkaan 6 viikkoon, eli pyörätuolihommiksi meni. Tuntu etten jaksa millään tuota aikaa. Ikkunasta katselin kuinka lumi suli ja liukkaat kelit muuttui kesäisemmiksi, olis niin ihana ollut käveleskellä asfaltilla ja nauttia auringon paisteesta, mutta ei, en saanut kävellä.

No nyt se onnneksi on ohi ja olen saanut kävellä jo pari viikkoa. Aluksi tuntui että, "eihän tästä tule mitään", ku nilkka ja jalkapöytä oli niin kipeänä ettei voinut varata melkein ollenkaan. Sinnillä vaan kävelin ilman apuvälineitä, keppejähän minä en voi käsien vuoksi käyttää. Vähitellen kuitenkin kipu laantui, ensin kipu lähti nilkasta ja sitten jalkapöydästä, nyt sitä on vain vähän varpaissa. Kävely on kyllä hiukan töksähtelevämpää kuin ennen, minullahan on myös molemmat nilkat täysin jäykät. Tasapaino on vielä vähän hakusessa, kun isovarvas on kuitenkin melko tärkeä tuossa tasapainon pitämisessä. Mutta kyllä se tästä taas, kun aikaa vähän kuluu.

Uusi biologinen lääke vaihdettiin Simponin tilalle huhtikuussa, eli olen nyt kuukauden pistänyt RoActemraa. Lääke tuntuu tosi hyvälle, ei mitään sivuoireita ja ainakin tuntuu tepsivän. Lähtöasetelmissa minulla oli tulehdusarvot La 35 ja nyt La 2, mutta tää lääke on sellainen että se laskee tulehdusarvot vaikka olisi tulehdustakin, eli niihin ei kannata tuijottaa. Parasta on se ettei ole enää mikään paikka tulehtunut tai kipeä, eli tuntuu ainakin että se on tää lääke mikä puree. Reumatologille meno on heinäkuun lopussa ja katsotaan muuten että onko kaikki ok, veriarvot yms. Ja voi olla että aletaan sitten purkamaan metoject lääke, (jota inhoan yli kaiken), pois. Metoject on alkujaan syöpälääke ja se siis aiheuttaa pahoinvointia, jota minä inhoan tosi paljon.

Kävin Jyväskylässä uuden Suomen reumaliiton koulutuksen. Vertaisohjaaja koulutus itsesairastaville vanhemmille (äideille ja isille). Ja nyt olisi tarkoitus perustaa Ouluun uusi itsesairastavien vanhempien ryhmä. Siitä kirjoitan myöhemmin jos se toteutuu.

Muuten vapaaehtoistyö on ollut tauolla melkein vuoden, näiden leikkauksien vuoksi (selkä ja varvas). Uusi leikkaus tulee jo sitten elokuussa. Kyynärpään tekonivelestä on ruuvi noussut irti ja se pitää korjata. Vasen lonkantekonivel on irtoamassa ja siellä on jonkunlainen irtokappale jota vielä tutkitaan ja hutkitaan :). Niskassa on liukumia ja instabiliteettia, sitä seurataan. Leukanivelet lähtee pois paikoiltaan vähän väliä, mutta yritän nyt pärjätä vielä näillä :). Joten ei nää 34 leikkausta vielä riitä, lisää odotettavissa, mutta niillä mennään mitä annetaan :)

Hyvää kesää ja railakasta Juhannusta kaikille lukijoilleni. Kiitos että jaksatte lukea ja kiinnostua, kyselkää jos jokin asia on mielen päällä.