Olen ollut Kaleva lehdessä ja tässä linkki Kalevan kuvagalleriaan joss kuvia minun korteista joita teen. http://www.kaleva.fi/uutiset/galleriat/kortti-poikineen-syntyy-susanna-niemelan-keittiossa/9920/#.WEUariqqugo.facebook

2016 keväällä olin flunssassa kolme kuukautta ja siitä iskivät vaihdevuodet päälle. No en tiedä vaikuttaako reuma vaihdevuosiin vai mikä mutta minulla ainakin on oireet olleet todella rajuja ja pahimpina on rytmihäiriöt ja ahdistus. Hikoiua ei ole oikeastaan ollut ollenkaan. Hormoonit nostettiin isompaan annokseen ja jollakin tavalla toimintakyky palasi vähitellen ja pystyin taas olemaan vapaaehtoistoiminnassa mukana. Vaihdevuosista voin sanoa että ei ole todellakaan kivaa tämä aika elämässä. Toivon vain ettei kovin pitkään kestäisi, toisillahan kestää jonkun vuoden ja toisilla loppuelämän jopa.

Reuma aktivoitui alkutalvesta kun tuli pakkaset. Heitin kyllä elokuussa Metoject lääkkeen kokonaan pois koska siitä tuli minulle ahdistusta rintaan ja paniikkihäiriöitä. Kävin tk:ssa pistättämässä kolme kortisonipiikkiä ja se auttoi ainakin hetkeksi, tammikuussa on reumatologille meno ja katsotaan mitä tehdään lääkityksen kanssa. Biologinen Orencia menee ja tuntuu että auttaa ja sopii aika hyvin kuitenkin.

Henkilökohtainen avustaja vaihtui koska entinen pääsi kouluun eikä näin ollen voi tehdä päivätyötä jolloin minä apua tarvitsen.Onneksi löysin heti uuden avustajan ja toivotaan että kaikki menee hyvin. Äiti toimii edelleen omaishoitajana ja auttaa kotona ollessani, henkkari on sitten mukana kodin ulkopuolella.

Avustajakoira haastattelussa kävin toiseen kertaan tammikuussa 2016 ja koiraa odottelen edelleen, toivottavasti jossain vaiheessa sekin toteutuu että saan sen karvatassun avustajaksi.

Kouluttajana olen toiminut tänä vuonna 4x ja tammikuulle on jo buukattuna seuraava koulutus. Olen luennoinut henkilökohtaisiksi avustajiksi kouluttautuville omasta elämästä ja avustettuna olemisesta. 4 koulutusta on tulossa keväällä 2017 eri aiheista. Istumatansiin ohjaaja koulutuksia 2, vertaisohjaaja koulutus ja vapaaehtoisten koulutus. Tekeminen ei tekevällä lopu :)

Kiitos ku jaksoit vierailla sivullani ja lukea juttujani. Oikein hyvää alkavaa vuotta 2017 kaikille lukijoilleni.

Sivuston osoite on: http://vapaaehtoisena-monessa-mukana.webnode.fi/

Minusta tehtiin verkkolehteen juttu tässä linkki:  http://uniikki.fi/reuma-alkoi-nuorella-ialla/

Jotenkin on tänä kesänä, ensimmäisen kerran elämässä, ollut sellainen luovuttamisen tunne. On niin monta paikkaa renklaamassa yhtaikaa että alkaa ärsyttämään tämä sairaus. Yleensä en välitä, mutta nyt kun on päässyt vapaaehtoistyöhön mukaan ja se on niin ihanaa, niin ottaa päähän kun aina joutuu leikkaukseen ja sairaslomalle, kun haluis vain tehdä hommia. Suututtaa tää sairaus. Noista jalkapöydän kivuista kysyin reumatologilta niin hän sanoi että ei kai niille voi mitään ku niissä on niin paha nivelrikko ja nilkatkin on jo täysjäykät. Kysyn kyllä asiaa vielä kirurgilta kun hänen juttusilleen pääsen. Tässä kuvat jalkateristäni. Nuolien kohdalla näkyy selvät muutokset ja siellä tietysti myös kipu.

Kohta saan onneksi kelaustehostimet manuaali pyörätuoliin niin pääsen sitten taas helpommin kulkemaan isommissa kaupoissa ja ehkä Ikeaankin :) Nyt se on ollut vähän hankalaa. Pyysin myös kuljetusboksia auton katolle mutta saa nähdä suostuuko apuvälinekeskus sitä laittamaan, yritän kuitenkin koska en saa tuolia itse autoon taikka pois sieltä. Sain apuvälineenä uudet sandaalit. Klaveness malli, todella hyvät jalassa. No, elämä jatkuu ja syksy saapuu, leikkauksia tulee ja menee. Minä kirjoittelen taas kun on aiheita :)

Olin alkuvuodesta kuntoutuksessa Kankaanpäässä, kuten jo monena vuonna peräkkäin. Kuntoutus oli taas niin ihana ja tarpeellinen. Nyt vaan jotenkin tuntui, edellisiin verrattuna, että kolme viikkoa oli liian pitkä aika kerralla pidettäväksi. Ensimmäiset kaksi viikkoa meni todella energisenä ja kunnon tsemppi päällä. Jaksoin käydä joka päivä kilometrin lenkin kävelemässä ja pääsin hienosti tavoitteisiin. Kolmas viikko menikin sitten oikeen puurtamalla ja väsy yllätti ihan täysin. Kun pääsin kotiin olinkin yllättäen ihan rätti poikki väsynyt, kun normaalisti olen hyvin energinen ja tarmokas palatessani kuntoutuksesta. Nyt olikin erona edellisiin vuosiin se, että aiemmin minulla on ollut selkä kipeä ja autokyyti on rasittanut  sen verran että ensimmäinen viikko on mennyt hiljakseen ja toipuessa. Sitten seuraavat kaksi viikkoa on menty täysillä. Nyt pystyin aloittamaan heti täysillä ja sitten kolmas viikko olikin liikaa samaan kertaan. Pyysin kuntoutus terapeutteja antamaan kelalle palautteen, että minulle olisikin 2+2 parempi vaihtoehto. Olisin kaksi viikkoa keväällä ja sitten kaksi syksyllä, saa nähdä mitä kela siihen sitten ensi vuonna sanoo.

Olin vasemman isovarpaan tyvinivelen jäykistysleikkauksessa maaliskuun lopussa. Olihan siitä ikuisuudelta tuntuva toipuminen, huh huh. Ei saanut varata jalkaan 6 viikkoon, eli pyörätuolihommiksi meni. Tuntu etten jaksa millään tuota aikaa. Ikkunasta katselin kuinka lumi suli ja liukkaat kelit muuttui kesäisemmiksi, olis niin ihana ollut käveleskellä asfaltilla ja nauttia auringon paisteesta, mutta ei, en saanut kävellä.

No nyt se onnneksi on ohi ja olen saanut kävellä jo pari viikkoa. Aluksi tuntui että, "eihän tästä tule mitään", ku nilkka ja jalkapöytä oli niin kipeänä ettei voinut varata melkein ollenkaan. Sinnillä vaan kävelin ilman apuvälineitä, keppejähän minä en voi käsien vuoksi käyttää. Vähitellen kuitenkin kipu laantui, ensin kipu lähti nilkasta ja sitten jalkapöydästä, nyt sitä on vain vähän varpaissa. Kävely on kyllä hiukan töksähtelevämpää kuin ennen, minullahan on myös molemmat nilkat täysin jäykät. Tasapaino on vielä vähän hakusessa, kun isovarvas on kuitenkin melko tärkeä tuossa tasapainon pitämisessä. Mutta kyllä se tästä taas, kun aikaa vähän kuluu.

Uusi biologinen lääke vaihdettiin Simponin tilalle huhtikuussa, eli olen nyt kuukauden pistänyt RoActemraa. Lääke tuntuu tosi hyvälle, ei mitään sivuoireita ja ainakin tuntuu tepsivän. Lähtöasetelmissa minulla oli tulehdusarvot La 35 ja nyt La 2, mutta tää lääke on sellainen että se laskee tulehdusarvot vaikka olisi tulehdustakin, eli niihin ei kannata tuijottaa. Parasta on se ettei ole enää mikään paikka tulehtunut tai kipeä, eli tuntuu ainakin että se on tää lääke mikä puree. Reumatologille meno on heinäkuun lopussa ja katsotaan muuten että onko kaikki ok, veriarvot yms. Ja voi olla että aletaan sitten purkamaan metoject lääke, (jota inhoan yli kaiken), pois. Metoject on alkujaan syöpälääke ja se siis aiheuttaa pahoinvointia, jota minä inhoan tosi paljon.

Kävin Jyväskylässä uuden Suomen reumaliiton koulutuksen. Vertaisohjaaja koulutus itsesairastaville vanhemmille (äideille ja isille). Ja nyt olisi tarkoitus perustaa Ouluun uusi itsesairastavien vanhempien ryhmä. Siitä kirjoitan myöhemmin jos se toteutuu.

Muuten vapaaehtoistyö on ollut tauolla melkein vuoden, näiden leikkauksien vuoksi (selkä ja varvas). Uusi leikkaus tulee jo sitten elokuussa. Kyynärpään tekonivelestä on ruuvi noussut irti ja se pitää korjata. Vasen lonkantekonivel on irtoamassa ja siellä on jonkunlainen irtokappale jota vielä tutkitaan ja hutkitaan :). Niskassa on liukumia ja instabiliteettia, sitä seurataan. Leukanivelet lähtee pois paikoiltaan vähän väliä, mutta yritän nyt pärjätä vielä näillä :). Joten ei nää 34 leikkausta vielä riitä, lisää odotettavissa, mutta niillä mennään mitä annetaan :)

Hyvää kesää ja railakasta Juhannusta kaikille lukijoilleni. Kiitos että jaksatte lukea ja kiinnostua, kyselkää jos jokin asia on mielen päällä.

Niin, siis uusi koulutus on marraskuun päätösseminaaria vaille valmis. Minusta tuli Tules-yhteyshenkilö Nivelreuma ryhmän jäsen. Meillä on facebook sivu täällä https://www.facebook.com/nivelreuma.tulesyhteyshenkilot?ref=aymt_homepage_panel saa käydä tykkäämässä ja kysellä nivelreumasta ja osteoporoosista. Näitä sairauskohtaisia yhteyshenkilöitä on myös selkärankareuma-, nivelrikko ja nivelpsori- sekä fibromyalgia-ryhmä. Tules-yhteyshenkilöverkosto on Suomen reumaliiton tules tietokoordinaatiohanke. Tules tietokoordinaatiosta voit lukea täältä http://www.reumaliitto.fi/jarjestopalvelut/jarjestotoiminta/tules-tietokoordinaatio/ Tules yhteyshenkilö Tarjoaa vastasairastuneelle ensikontaktin vertaisena. Uskaltaa antaa kasvot sairaudelle (media), Linkkinä liittoon, Evästää vastasairastuneen yhdistysten vertaistoiminnan pariin. Meillä on myös sairauskohtaiset s-postit.

Olkapäähän sain kortisonipiikin muutama päivä sitten tk:ssa. Pelkäsin ensin että osaako lääkäri pistää, mutta rohkaisin itseni ja menin. Aiemminhan minulle on pistetty kortisonia tk:ssa polveen ja silloin lääkäri sössi polven niin että jouduin sairaalaan, tottakai siitä pelko jäi. Mutta nyt meni kaikki hyvin, tää lääkäri oli ollutkin aiemmin jopa entisen reumalääkärini opissa ja oli just vastikään käynyt viimeisimmän reumakurssin. Olis se hyvä kun jokaisessa tk:ssa ois edes yksi tai kaksi lääkäriä joka osaa pistää oikeasti kortisonia niveleen. No olkapää on vielä hiukan kipeä, mutta sen kanssa jo pärjää. Lääkäri kertoi että nyt viimeisimmän vuoden aikana kortisonia on laimennettu tk käyttöön, eli sairaalan reumapolilta saisi parempaa, tujumpaa ainetta, mut ku sinne ei pääse piikille enää. Isovarpaan leikkaus on suunniteltu maalis-huhtikuulle, tyvinivelen jäykistysleikkaus.

Uudet kengät sain tammikuussa. Klaveness saappaat, tosi hyvät jalassa, lämpimät ja tosi sievät.

Käytiin avustajan kanssa Tampereella yhteyshenkilö koulutuksessa junalla. Junamatka olikin takaisinpäin sitten yhtä tuskaa ja kaaosta. Tampereella odotimme junaa laiturilla kohdassa C koska kyltti näytti vaunun numero 8 tulevaksi siihen. Meidän vaunu 8 oli invavaunu ja meillä oli mukana pyörätuoli. Juna (pendolino) tuli ja edessämme näkyi vaunussa numero 2, joten lähdimme kiireesti menemään vaunuja taaksepäin. Jossain välissä hyppäsimme junaan, koska juna oli jo lähdössä (pysähtyy vain 3min/asema). Heti kun pääsimme vaunuun juna lähtikin liikkeelle. Kävelimme junan sisällä, pyörätuoli kasattuna, koska se ei mahdu käytävillä levitettynä kulkemaan. Siis siinä vaiheessa kun nousumme junaan niin jouduin kävelemään, onneksi vielä sen verran pystyn. Junassa ei ole monessakaan kohtaa kaiteita tai ripoja mistä pitää kiinni, useasti meinasin kaatua, ja löinkin olkapääni tosi kipeästi seinään yhdessä kaarteessa. Kun pääsimme vihdoin invavaunuun ja ajattelin että olemme oikeassa paikassa, niin konduktööri sanoi että olemmekin vaunussa numero 2,  ja että ne vaunut jäävät Seinäjoelle. Meidän piti mennä ulkokautta Seinäjoella, jossa juna taas pysähtyy vain 3 minuuttia, vaunuun numero 8. Kun Seinäjoella menimme vaunuun 8, siinäkin oli portaat. Luiskan olisi saanut jos olisimme lipunoston yhteydessä osanneet pyytää konnarin avustamaan luiskan avaamisessa. Eihän se lipunmyyjä TIETENKÄÄN sanonut/ohjeistanut minua että tarvitsen konnaria luiskan avaamiseen, tai että pendolinossa on portaat joka vaunussa.

Kirjoitin sitten reklamaation vr:lle asiasta ja pyysin lipunhintaa takaisin. Sain vastauksen ja pahoittelut asiasta ja jopa 20e lahjakortin että matkustaisin uudestaan heidän psk. junalla. Saa nähdä tuleeko sitä käytettyä. Missään välissä esim. se konnari siellä junassa ei pahoitellut että oli unohtanut vaihtaa vaunun numero 8:n numeroa 2:ta 8:ksi tai saatikka tarjonnut apuaan meille. Jos en olisi pystynyt kävelemään olisimme jääneet Tampereen asemalle.

Vapaaehtoistyöt ovat olleet tauolla nyt, kun oli se selänleikkaus ja nyt on tulossa jalanleikkaus. Syksyllä sitten taas jatketaan uudella tarmolla. Avekina olen kyllä kulkenut ikäihmistä moikkaamassa ja ilahduttamassa.

Kankaanpäähän lähden kuntoutukseen nyt 9.1.15 kolmeksi viikkoa ja sieltä varmaan päivitänkin taas jotain tänne. :)

Hyvää kevään jatkoa kaikille.

Syyskuun toinen päivä. Olen yrittänyt käveleskellä hiukan ulkona rollaattorin kanssa, kunto on vielä melko huono. Leikkauksesta nyt 19 päivää. Viime yönä ei hermokipua ollut ja sain nukuttua aika hyvin. Fyssa hieroi eilen nivusen ja etureiden jännettä ja se kai helpotti. Tänään olis tarkoitus mennä äidin (omaishoitajani) kanssa käymään apteekissa ja kaupassa. Täytyy aloittaa taas reumalääkitys ja pistää Simponi, haavan alue on parantunut jo kokonaan.

Leikkauksesta kolme viikkoo. Kävelin tänään fyssan kans yhtäjaksoisesti noin 500m ja ilman selkäkipua, yess. Varpaat on edelleen kipeät , mutta en anna sen häiritä menoa. Hermokipu on hellittänyt sen fyssan hieronnan jälkeen kokonaan en tarvi enää ylimääräisiä kipulääkkeitä. Vaihdoin rollaattorin parempaan ulkokäyttöiseen niin ei tarvi pelätä kaatumista kokoajan. Sain päätöksen kuntoutussuunnitelmasta kolmeksi vuodeksi eteenpäin. Helmikuussa menen Kankaanpäähän taas kuntoutumaan 21:ksi päivää.

Leikkauksesta kuukausi ja olen kävellyt yhtäjaksoisesti kilometrin. En muista milloin olisin viimeksi päässyt kävellen kilometrin liikkumaan, tuntuu hyvältä. :)

Selkä on ollut kipeä ajoittain ja isovarpaiden tyvinivelet tuhoutuneet, ihan kamalat kivut. Kävin selkäkirurgin pakeilla keväällä ja oli puhetta selkäleikkauksesta, ajankohta nyt syksyllä. No se onkin jo sitten seuraavana torstaina eli 14.8.2015. (selkäleikkauksesta alasivussa vasemmalla) Taas menee syksy toipilaana. Kaikki vapaaehtoistoiminta jää nyt sitten tauolle, mutta yritän päästä jo keväällä ainakin jotakin tekemään. Liike on lääke!.

Sain vammaispalvelusta henkilökohtaisen avustajan 30h/kk. Löysin heti ihanan 38 vuotiaan lapsettoman naisen avustajaksi. Hienosti on hänen kanssaan kesä mennyt harjoitellessa. Olemme käyneetkin useassa paikassa, Oulun torilla, Kuivaniemen markkinoilla, Turkansaaressa ja altaalla. Nyt tulee hiukan taukoa kun toi leikkaus tulee, mutta kyllä hän auttaa jonkin verran leikkauksen jälkeenkin (ainakin asioilla käy minun puolesta). Äiti on edelleen omaishoitajana.

Sähkömopo ja pyörätuoli ovatkin tulleet tutuiksi tänä kesänä oikein todella. Ovat kyllä olleet tarpeellisia kun kävelymatkakin on lyhentynyt muutamaan sataan metriin, selän-ja varpaiden kivun takia.

Mutta lisää selänleikkauksesta ja muusta myöhemmin syksyllä.

Simponi on toiminut joten kuten. Kipuja on kuitenkin ollut, mutta tulehdusarvot on laskeneet. Metoject sen sijaan aiheuttaa kovaa pahoinvointia ja väsymystä. Sain pahoinvointiin tänään Primperan reseptin jota kokeilen sitten ensi lauantaina piikin oireisiin. 

Helsingissä kävin Suomen reumaliiton koulutuksessa toukokuussa. Kouluttaudun sairauskohtaiseksi  yhteyshenkilöksi, joka toimii yhteyshenkilönä reumaliittoon ja vasta diagnoosin saaneen tukihenkilönä sekä media kasvona ja antaa kasvot sairaudelle. Kävin myös omaishoidon kansainvälisessä konferenssissa Helsingissä. Se olikin todella mielenkiintoinen juttu. Siellä oli puhujia useammasta maasta ja meiltä Suomesta mm. Sirpa Pietikäinen ja Susanna Huovinen. Kyllä sanon että Skotlannissa on omaishoitajilla asiat hyvin. Siellä on jopa omaishoitajilla oma parlamentti jossa saavat päättää asioista ja palkkaa maksetaan hyvin ja päättäjät tukee kaikkea. Kyllä myös Hollannissa osataan ja englannissakin asiat ihan ok. Mut Eesti oli kaikkein kamalin, siellä ei makseta omaishoitajille ollenkaan eikä edes ajatella että on olemassa omaishoitajia.

Sain henkilökohtaisen avustajan 30h/kk nyt aluksi. Äiti säilyy omaishoitajana edelleen. Ihan mukava nainen jonka palkkasin. Bongasin hänet jo aiemmin vapaaehtoisten koulutuksesta jossa olin kouluttajana :). Ollaan jo käyty kauppa asioilla, uimassa ja Kierikissä Yli-Iissä.

Ihana kun alkaa kesäloma, vaikkakin tänään satoi aamulla lunta :). Se on tää Suomen kesä vähä luminen ja kylmä :). Kävin maanantaina viimeisen kerran vetämässä hoivalla porinapiiriä ja juteltiin Juhannuksesta tietysti, kun se on niin lähellä. Kyllä papat ja muorit tykkäsivät. Yksi "häirikkö" siellä oli, hän lauloi koko ajan ja kovaa "oottako tulleet, oottako tulleet kenkiänne hakemaahan" :). Muut meinasivat hermostua siinä vaiheessa kun laulu alkoi 7. kerran :D. Yritti siinä hoitajakin toppuutella häntä, mutta kun ei se muisti enää pelaa niin ei hän muistanut että oli juuri sen laulun laulanut meille :). Välillä han kertoili jostakin ruumiista joka oli löytynyt kukkapenkistä kun koira oli sen sieltä kaivanut, siinä vaiheessa oli vaikea naurua pidätellä kun minä yritin puhua Juhannuksesta. :). Ja kun hänellä on huono kuulo niin tietysti hän puhuu myös itse kovalla äänellä. Monena saa olla noiden ikäihmisten kanssa joskus, mutta mukavaa ja mielenkiintoista tää homma on :)

Kesäloma suunnitelmia ei ole sen kummemmin. Ajattelin vaan valmentautua henkisesti selkäleikkaukseen ja siitä toipumiseen. Varmaan Annan (henk.koht) kanssa nyt jossakin päin Oulua käydään katselemassa paikkoja kun Anna ei ole pitkään Oulussa asunut eikä ole siihen tutustunut.

Mutta jatkan sitten syksymmällä kertomalla selkäleikkauksesta. Hyvää kesää kaikille lukijoille.

Kevät on kyllä mennyt hulinalla ohi. Kiitänyt kuin tuulispää vaan ja yhtäkkiä huomaan olevan melkein kesä, tai no vappu ainakin ovella jo kolkuttaa :) kiva se on kun ilmat lämpenee ja aurinkokin näkyy jo suurimman osan päivää. 16.5 Helsingissä on Reumaliiton koulutus ja viikonlopuksi olen sinne hotellin varannut, Reumaliitto maksaa :). Sitten minusta tulee taas koulutetumpi ja nyt nimike on kai Tules koordinaation yhteyshenkilö (täytyy vielä tarkentaa nimike jos ei ole oikein). Sitten osaan esiintyä tv:ssä ja lehdissä sekä kertoa olennaiset asiat vastasairastuneille. Opin pitämään 15min hissipuheenkin :).

Mutta nyt hyvää kevään jatkoa lukijoilleni ja palaan taas kirjoittelemaan :)