Taas on vierähtänyt luvattoman paljon aikaa viime päivityksestä. Paljon on myös tapahtunut, vuosi taas vaihtunut ja uusi koulutus käyty. Selkäleikkaus oli elokuussa ja siitä olen toipunut jo täysin. Selkä on taas jäykempi, mutta sen kanssa pärjää. Vasen lonkka, oikea olkapää ja vasen isovarvas on kipuillut nyt. Olen ajatellut että lonkan seudun kipu johtuu osittain selästä. Selkälääkäri oli hiukan huolestunut seuraavan nikaman välistä, eli hänen mukaansa se ehkä vielä joudutaan jäykistämään. Sitten menee jo väli 4-5, ja ollaankin puolessa välissä selkää. Jo nyt pitää avustajan nostella tavarat lattialta ja kotona käyttää ottopihtejä, voi kun sais sen avustajakoiran. Olen anonut invaliidiliitolta avustajakoiraa, mutta odotusaika voi olla jopa 5-7 vuotta :(. Muutenkin koira olis apuna, kävelytukena, kantoapuna, auttais portaissa, avais oveja yms.

Niin, siis uusi koulutus on marraskuun päätösseminaaria vaille valmis. Minusta tuli Tules-yhteyshenkilö Nivelreuma ryhmän jäsen. Meillä on facebook sivu täällä https://www.facebook.com/nivelreuma.tulesyhteyshenkilot?ref=aymt_homepage_panel saa käydä tykkäämässä ja kysellä nivelreumasta ja osteoporoosista. Näitä sairauskohtaisia yhteyshenkilöitä on myös selkärankareuma-, nivelrikko ja nivelpsori- sekä fibromyalgia-ryhmä. Tules-yhteyshenkilöverkosto on Suomen reumaliiton tules tietokoordinaatiohanke. Tules tietokoordinaatiosta voit lukea täältä http://www.reumaliitto.fi/jarjestopalvelut/jarjestotoiminta/tules-tietokoordinaatio/ Tules yhteyshenkilö Tarjoaa vastasairastuneelle ensikontaktin vertaisena. Uskaltaa antaa kasvot sairaudelle (media), Linkkinä liittoon, Evästää vastasairastuneen yhdistysten vertaistoiminnan pariin. Meillä on myös sairauskohtaiset s-postit.

Olkapäähän sain kortisonipiikin muutama päivä sitten tk:ssa. Pelkäsin ensin että osaako lääkäri pistää, mutta rohkaisin itseni ja menin. Aiemminhan minulle on pistetty kortisonia tk:ssa polveen ja silloin lääkäri sössi polven niin että jouduin sairaalaan, tottakai siitä pelko jäi. Mutta nyt meni kaikki hyvin, tää lääkäri oli ollutkin aiemmin jopa entisen reumalääkärini opissa ja oli just vastikään käynyt viimeisimmän reumakurssin. Olis se hyvä kun jokaisessa tk:ssa ois edes yksi tai kaksi lääkäriä joka osaa pistää oikeasti kortisonia niveleen. No olkapää on vielä hiukan kipeä, mutta sen kanssa jo pärjää. Lääkäri kertoi että nyt viimeisimmän vuoden aikana kortisonia on laimennettu tk käyttöön, eli sairaalan reumapolilta saisi parempaa, tujumpaa ainetta, mut ku sinne ei pääse piikille enää. Isovarpaan leikkaus on suunniteltu maalis-huhtikuulle, tyvinivelen jäykistysleikkaus.

Uudet kengät sain tammikuussa. Klaveness saappaat, tosi hyvät jalassa, lämpimät ja tosi sievät.

Käytiin avustajan kanssa Tampereella yhteyshenkilö koulutuksessa junalla. Junamatka olikin takaisinpäin sitten yhtä tuskaa ja kaaosta. Tampereella odotimme junaa laiturilla kohdassa C koska kyltti näytti vaunun numero 8 tulevaksi siihen. Meidän vaunu 8 oli invavaunu ja meillä oli mukana pyörätuoli. Juna (pendolino) tuli ja edessämme näkyi vaunussa numero 2, joten lähdimme kiireesti menemään vaunuja taaksepäin. Jossain välissä hyppäsimme junaan, koska juna oli jo lähdössä (pysähtyy vain 3min/asema). Heti kun pääsimme vaunuun juna lähtikin liikkeelle. Kävelimme junan sisällä, pyörätuoli kasattuna, koska se ei mahdu käytävillä levitettynä kulkemaan. Siis siinä vaiheessa kun nousumme junaan niin jouduin kävelemään, onneksi vielä sen verran pystyn. Junassa ei ole monessakaan kohtaa kaiteita tai ripoja mistä pitää kiinni, useasti meinasin kaatua, ja löinkin olkapääni tosi kipeästi seinään yhdessä kaarteessa. Kun pääsimme vihdoin invavaunuun ja ajattelin että olemme oikeassa paikassa, niin konduktööri sanoi että olemmekin vaunussa numero 2,  ja että ne vaunut jäävät Seinäjoelle. Meidän piti mennä ulkokautta Seinäjoella, jossa juna taas pysähtyy vain 3 minuuttia, vaunuun numero 8. Kun Seinäjoella menimme vaunuun 8, siinäkin oli portaat. Luiskan olisi saanut jos olisimme lipunoston yhteydessä osanneet pyytää konnarin avustamaan luiskan avaamisessa. Eihän se lipunmyyjä TIETENKÄÄN sanonut/ohjeistanut minua että tarvitsen konnaria luiskan avaamiseen, tai että pendolinossa on portaat joka vaunussa.

Kirjoitin sitten reklamaation vr:lle asiasta ja pyysin lipunhintaa takaisin. Sain vastauksen ja pahoittelut asiasta ja jopa 20e lahjakortin että matkustaisin uudestaan heidän psk. junalla. Saa nähdä tuleeko sitä käytettyä. Missään välissä esim. se konnari siellä junassa ei pahoitellut että oli unohtanut vaihtaa vaunun numero 8:n numeroa 2:ta 8:ksi tai saatikka tarjonnut apuaan meille. Jos en olisi pystynyt kävelemään olisimme jääneet Tampereen asemalle.

Vapaaehtoistyöt ovat olleet tauolla nyt, kun oli se selänleikkaus ja nyt on tulossa jalanleikkaus. Syksyllä sitten taas jatketaan uudella tarmolla. Avekina olen kyllä kulkenut ikäihmistä moikkaamassa ja ilahduttamassa.

Kankaanpäähän lähden kuntoutukseen nyt 9.1.15 kolmeksi viikkoa ja sieltä varmaan päivitänkin taas jotain tänne. :)

Hyvää kevään jatkoa kaikille.