sunnuntai, 8. marraskuu 2015

Vapaaehtoisena sivusto

Hei. Perustin vapaaehtoisuudesta ja omista vapaaehtoistehtävistäni sivuston. Sivuilla kerron yleensä kaikista tehtävistä joissa toimin vapaaehtoisena ja sitten blogissa kerron tapahtumista vapaaehtoisena. Olisi ihan kiva jos kävisitte tutustumassa ja vaikka kirjoittasit vierailustasi vieraskirjaan. :)

Sivuston osoite onhttp://vapaaehtoisena-monessa-mukana.webnode.fi/

tiistai, 1. syyskuu 2015

Kelaustehostimet ja verkkolehtijuttu

Sain vihdoinkin E-motion kelaustehostimet p.tuoliin. Edelleen kuitenkin on sähkömopokin käytössä.

20150817_175957.jpg

Minusta tehtiin verkkolehteen juttu tässä linkki:  http://uniikki.fi/reuma-alkoi-nuorella-ialla/

torstai, 30. heinäkuu 2015

Kesä meni ja leikkaus edessä

Kesä meni ihan mukavasti, vaikka kelit ei oikein kesäiset olleetkaan. Heinäkuun lopussa vasta oli muutamia lämpimiä +20 päiviä. Jalkapöydät on olleet tosi kipeät, mutta olen yrittänyt sinnillä kävellä 2km matkaa 2x viikossa, väliin on joutunut antamaan kivulle periksi. Altaalla olen kuitenkin käynyt säännöllisesti 2x viikossa 45min, nyt vain on ollut viikon tauko kun isovarpaan kynsivalli tulehtui ja sain siihen antibiootti kuurin ja reumalääkkeet tauotettiin. Ensi viikolla aion alkaa käymään 3x viikossa altaalla vesijuoksussa, että saisin kuntoa kohotettua 20.8 mennessä, silloin on kyynärpään tekonivelen korjausleikkaus.

Jotenkin on tänä kesänä, ensimmäisen kerran elämässä, ollut sellainen luovuttamisen tunne. On niin monta paikkaa renklaamassa yhtaikaa että alkaa ärsyttämään tämä sairaus. Yleensä en välitä, mutta nyt kun on päässyt vapaaehtoistyöhön mukaan ja se on niin ihanaa, niin ottaa päähän kun aina joutuu leikkaukseen ja sairaslomalle, kun haluis vain tehdä hommia. Suututtaa tää sairaus. Noista jalkapöydän kivuista kysyin reumatologilta niin hän sanoi että ei kai niille voi mitään ku niissä on niin paha nivelrikko ja nilkatkin on jo täysjäykät. Kysyn kyllä asiaa vielä kirurgilta kun hänen juttusilleen pääsen. Tässä kuvat jalkateristäni. Nuolien kohdalla näkyy selvät muutokset ja siellä tietysti myös kipu.

nimet%C3%B6n.jpg

Kohta saan onneksi kelaustehostimet manuaali pyörätuoliin niin pääsen sitten taas helpommin kulkemaan isommissa kaupoissa ja ehkä Ikeaankin :) Nyt se on ollut vähän hankalaa. Pyysin myös kuljetusboksia auton katolle mutta saa nähdä suostuuko apuvälinekeskus sitä laittamaan, yritän kuitenkin koska en saa tuolia itse autoon taikka pois sieltä. Sain apuvälineenä uudet sandaalit. Klaveness malli, todella hyvät jalassa. No, elämä jatkuu ja syksy saapuu, leikkauksia tulee ja menee. Minä kirjoittelen taas kun on aiheita :)

20007_10153459039867980_8950369040542344

 

sunnuntai, 24. toukokuu 2015

Kuntoutus, leikkaus, uusi lääke ja uusi koulutus

Kuinka tää aika kuluu näin nopeasti? Kesä kolkuttaa jo ovella ja puissa on lehdet melkein jo täydet täällä Oulussakin. No sellaista tää elämä on, vuodet vierii ja aika menee eteenpäin vaikka haluaisi sen välillä pysäyttää. :)

Olin alkuvuodesta kuntoutuksessa Kankaanpäässä, kuten jo monena vuonna peräkkäin. Kuntoutus oli taas niin ihana ja tarpeellinen. Nyt vaan jotenkin tuntui, edellisiin verrattuna, että kolme viikkoa oli liian pitkä aika kerralla pidettäväksi. Ensimmäiset kaksi viikkoa meni todella energisenä ja kunnon tsemppi päällä. Jaksoin käydä joka päivä kilometrin lenkin kävelemässä ja pääsin hienosti tavoitteisiin. Kolmas viikko menikin sitten oikeen puurtamalla ja väsy yllätti ihan täysin. Kun pääsin kotiin olinkin yllättäen ihan rätti poikki väsynyt, kun normaalisti olen hyvin energinen ja tarmokas palatessani kuntoutuksesta. Nyt olikin erona edellisiin vuosiin se, että aiemmin minulla on ollut selkä kipeä ja autokyyti on rasittanut  sen verran että ensimmäinen viikko on mennyt hiljakseen ja toipuessa. Sitten seuraavat kaksi viikkoa on menty täysillä. Nyt pystyin aloittamaan heti täysillä ja sitten kolmas viikko olikin liikaa samaan kertaan. Pyysin kuntoutus terapeutteja antamaan kelalle palautteen, että minulle olisikin 2+2 parempi vaihtoehto. Olisin kaksi viikkoa keväällä ja sitten kaksi syksyllä, saa nähdä mitä kela siihen sitten ensi vuonna sanoo.

Olin vasemman isovarpaan tyvinivelen jäykistysleikkauksessa maaliskuun lopussa. Olihan siitä ikuisuudelta tuntuva toipuminen, huh huh. Ei saanut varata jalkaan 6 viikkoon, eli pyörätuolihommiksi meni. Tuntu etten jaksa millään tuota aikaa. Ikkunasta katselin kuinka lumi suli ja liukkaat kelit muuttui kesäisemmiksi, olis niin ihana ollut käveleskellä asfaltilla ja nauttia auringon paisteesta, mutta ei, en saanut kävellä.

No nyt se onnneksi on ohi ja olen saanut kävellä jo pari viikkoa. Aluksi tuntui että, "eihän tästä tule mitään", ku nilkka ja jalkapöytä oli niin kipeänä ettei voinut varata melkein ollenkaan. Sinnillä vaan kävelin ilman apuvälineitä, keppejähän minä en voi käsien vuoksi käyttää. Vähitellen kuitenkin kipu laantui, ensin kipu lähti nilkasta ja sitten jalkapöydästä, nyt sitä on vain vähän varpaissa. Kävely on kyllä hiukan töksähtelevämpää kuin ennen, minullahan on myös molemmat nilkat täysin jäykät. Tasapaino on vielä vähän hakusessa, kun isovarvas on kuitenkin melko tärkeä tuossa tasapainon pitämisessä. Mutta kyllä se tästä taas, kun aikaa vähän kuluu.

Uusi biologinen lääke vaihdettiin Simponin tilalle huhtikuussa, eli olen nyt kuukauden pistänyt RoActemraa. Lääke tuntuu tosi hyvälle, ei mitään sivuoireita ja ainakin tuntuu tepsivän. Lähtöasetelmissa minulla oli tulehdusarvot La 35 ja nyt La 2, mutta tää lääke on sellainen että se laskee tulehdusarvot vaikka olisi tulehdustakin, eli niihin ei kannata tuijottaa. Parasta on se ettei ole enää mikään paikka tulehtunut tai kipeä, eli tuntuu ainakin että se on tää lääke mikä puree. Reumatologille meno on heinäkuun lopussa ja katsotaan muuten että onko kaikki ok, veriarvot yms. Ja voi olla että aletaan sitten purkamaan metoject lääke, (jota inhoan yli kaiken), pois. Metoject on alkujaan syöpälääke ja se siis aiheuttaa pahoinvointia, jota minä inhoan tosi paljon.

Kävin Jyväskylässä uuden Suomen reumaliiton koulutuksen. Vertaisohjaaja koulutus itsesairastaville vanhemmille (äideille ja isille). Ja nyt olisi tarkoitus perustaa Ouluun uusi itsesairastavien vanhempien ryhmä. Siitä kirjoitan myöhemmin jos se toteutuu.

Muuten vapaaehtoistyö on ollut tauolla melkein vuoden, näiden leikkauksien vuoksi (selkä ja varvas). Uusi leikkaus tulee jo sitten elokuussa. Kyynärpään tekonivelestä on ruuvi noussut irti ja se pitää korjata. Vasen lonkantekonivel on irtoamassa ja siellä on jonkunlainen irtokappale jota vielä tutkitaan ja hutkitaan :). Niskassa on liukumia ja instabiliteettia, sitä seurataan. Leukanivelet lähtee pois paikoiltaan vähän väliä, mutta yritän nyt pärjätä vielä näillä :). Joten ei nää 34 leikkausta vielä riitä, lisää odotettavissa, mutta niillä mennään mitä annetaan :)

Hyvää kesää ja railakasta Juhannusta kaikille lukijoilleni. Kiitos että jaksatte lukea ja kiinnostua, kyselkää jos jokin asia on mielen päällä.

 

perjantai, 6. helmikuu 2015

Tammikuu 2015, uusi koulutus ja uudet kengät yms.

Taas on vierähtänyt luvattoman paljon aikaa viime päivityksestä. Paljon on myös tapahtunut, vuosi taas vaihtunut ja uusi koulutus käyty. Selkäleikkaus oli elokuussa ja siitä olen toipunut jo täysin. Selkä on taas jäykempi, mutta sen kanssa pärjää. Vasen lonkka, oikea olkapää ja vasen isovarvas on kipuillut nyt. Olen ajatellut että lonkan seudun kipu johtuu osittain selästä. Selkälääkäri oli hiukan huolestunut seuraavan nikaman välistä, eli hänen mukaansa se ehkä vielä joudutaan jäykistämään. Sitten menee jo väli 4-5, ja ollaankin puolessa välissä selkää. Jo nyt pitää avustajan nostella tavarat lattialta ja kotona käyttää ottopihtejä, voi kun sais sen avustajakoiran. Olen anonut invaliidiliitolta avustajakoiraa, mutta odotusaika voi olla jopa 5-7 vuotta :(. Muutenkin koira olis apuna, kävelytukena, kantoapuna, auttais portaissa, avais oveja yms.

Niin, siis uusi koulutus on marraskuun päätösseminaaria vaille valmis. Minusta tuli Tules-yhteyshenkilö Nivelreuma ryhmän jäsen. Meillä on facebook sivu täällä https://www.facebook.com/nivelreuma.tulesyhteyshenkilot?ref=aymt_homepage_panel saa käydä tykkäämässä ja kysellä nivelreumasta ja osteoporoosista. Näitä sairauskohtaisia yhteyshenkilöitä on myös selkärankareuma-, nivelrikko ja nivelpsori- sekä fibromyalgia-ryhmä. Tules-yhteyshenkilöverkosto on Suomen reumaliiton tules tietokoordinaatiohanke. Tules tietokoordinaatiosta voit lukea täältä http://www.reumaliitto.fi/jarjestopalvelut/jarjestotoiminta/tules-tietokoordinaatio/ Tules yhteyshenkilö Tarjoaa vastasairastuneelle ensikontaktin vertaisena. Uskaltaa antaa kasvot sairaudelle (media), Linkkinä liittoon, Evästää vastasairastuneen yhdistysten vertaistoiminnan pariin. Meillä on myös sairauskohtaiset s-postit.

 

Olkapäähän sain kortisonipiikin muutama päivä sitten tk:ssa. Pelkäsin ensin että osaako lääkäri pistää, mutta rohkaisin itseni ja menin. Aiemminhan minulle on pistetty kortisonia tk:ssa polveen ja silloin lääkäri sössi polven niin että jouduin sairaalaan, tottakai siitä pelko jäi. Mutta nyt meni kaikki hyvin, tää lääkäri oli ollutkin aiemmin jopa entisen reumalääkärini opissa ja oli just vastikään käynyt viimeisimmän reumakurssin. Olis se hyvä kun jokaisessa tk:ssa ois edes yksi tai kaksi lääkäriä joka osaa pistää oikeasti kortisonia niveleen. No olkapää on vielä hiukan kipeä, mutta sen kanssa jo pärjää. Lääkäri kertoi että nyt viimeisimmän vuoden aikana kortisonia on laimennettu tk käyttöön, eli sairaalan reumapolilta saisi parempaa, tujumpaa ainetta, mut ku sinne ei pääse piikille enää. Isovarpaan leikkaus on suunniteltu maalis-huhtikuulle, tyvinivelen jäykistysleikkaus.

Uudet kengät sain tammikuussa. Klaveness saappaat, tosi hyvät jalassa, lämpimät ja tosi sievät.

20150122_070802.jpg

Käytiin avustajan kanssa Tampereella yhteyshenkilö koulutuksessa junalla. Junamatka olikin takaisinpäin sitten yhtä tuskaa ja kaaosta. Tampereella odotimme junaa laiturilla kohdassa C koska kyltti näytti vaunun numero 8 tulevaksi siihen. Meidän vaunu 8 oli invavaunu ja meillä oli mukana pyörätuoli. Juna (pendolino) tuli ja edessämme näkyi vaunussa numero 2, joten lähdimme kiireesti menemään vaunuja taaksepäin. Jossain välissä hyppäsimme junaan, koska juna oli jo lähdössä (pysähtyy vain 3min/asema). Heti kun pääsimme vaunuun juna lähtikin liikkeelle. Kävelimme junan sisällä, pyörätuoli kasattuna, koska se ei mahdu käytävillä levitettynä kulkemaan. Siis siinä vaiheessa kun nousumme junaan niin jouduin kävelemään, onneksi vielä sen verran pystyn. Junassa ei ole monessakaan kohtaa kaiteita tai ripoja mistä pitää kiinni, useasti meinasin kaatua, ja löinkin olkapääni tosi kipeästi seinään yhdessä kaarteessa. Kun pääsimme vihdoin invavaunuun ja ajattelin että olemme oikeassa paikassa, niin konduktööri sanoi että olemmekin vaunussa numero 2,  ja että ne vaunut jäävät Seinäjoelle. Meidän piti mennä ulkokautta Seinäjoella, jossa juna taas pysähtyy vain 3 minuuttia, vaunuun numero 8. Kun Seinäjoella menimme vaunuun 8, siinäkin oli portaat. Luiskan olisi saanut jos olisimme lipunoston yhteydessä osanneet pyytää konnarin avustamaan luiskan avaamisessa. Eihän se lipunmyyjä TIETENKÄÄN sanonut/ohjeistanut minua että tarvitsen konnaria luiskan avaamiseen, tai että pendolinossa on portaat joka vaunussa.

Kirjoitin sitten reklamaation vr:lle asiasta ja pyysin lipunhintaa takaisin. Sain vastauksen ja pahoittelut asiasta ja jopa 20e lahjakortin että matkustaisin uudestaan heidän psk. junalla. Saa nähdä tuleeko sitä käytettyä. Missään välissä esim. se konnari siellä junassa ei pahoitellut että oli unohtanut vaihtaa vaunun numero 8:n numeroa 2:ta 8:ksi tai saatikka tarjonnut apuaan meille. Jos en olisi pystynyt kävelemään olisimme jääneet Tampereen asemalle.

Vapaaehtoistyöt ovat olleet tauolla nyt, kun oli se selänleikkaus ja nyt on tulossa jalanleikkaus. Syksyllä sitten taas jatketaan uudella tarmolla. Avekina olen kyllä kulkenut ikäihmistä moikkaamassa ja ilahduttamassa.

Kankaanpäähän lähden kuntoutukseen nyt 9.1.15 kolmeksi viikkoa ja sieltä varmaan päivitänkin taas jotain tänne. :)

Hyvää kevään jatkoa kaikille.